La “Unwearable Collection” dell’artista Bart Hess è per la prima volta esposta in Italia: una collezione di cinque sculture che rappresentano le difficoltà delle persone colpite da Psoriasi Pustolosa Generalizzata, patologia rara della pelle.
Una malattia rara, anzi rarissima: in Italia ne soffrono solo 150 persone. Meglio così, perché la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP) non è una malattia della pelle qualsiasi, non è una psoriasi “normale”.
Si manifesta, infatti, con un’eruzione cutanea di pustole giallo-brune sterili, cioè non provocate da microrganismi, di dimensioni diverse, spesso accompagnate da dolore, bruciore e prurito.
Le vescicole sono diffuse: interessano il tronco, il viso e gli arti e possono arrivare a ricoprire anche più del 60% della superficie del corpo.
“Non abbiamo dati epidemiologici precisi” spiega Angelo Marzano, Direttore SC Dermatologia, Ospedale Policlinico di Milano e Direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia dell’Università degli Studi di Milano.
“Per il fatto che non è una patologia dalla diagnosi semplice; possiamo stimare che, nel nostro Paese, ne siano colpite da una a tre persone per milione di abitanti, ma siamo ancora in fase di studio dei dati; in Francia si va da uno a sette, in Brasile otto e in Asia fino a circa 90 ogni milione di individui, per fattori genetico etnici”.
Cos’è la GPP
“Si tratta di una malattia autoinfiammatoria“, prosegue Marzano, “ma con un meccanismo differente dalla normale psoriasi, dove sono coinvolte alcune molecole, dette, citochine, responsabili dell’infiammazione”.
“Nella GPP opera invece la interleuchina 36 (IL36), perché in molti casi la malattia è dovuta a mutazioni del gene IL36RN che compromettono l’attività di una proteina con la funzione di sopprimere la risposta pro-infiammatoria innescata dalle interleuchine-36″.
“Oltre alla mutazione a carico di IL36RN, in alcuni gruppi di pazienti sono state identificate anche mutazioni di altri due geni, CARD14 e AP1S3”.
È una malattia grave: soprattutto le forme molto estese possono infatti provocare complicanze potenzialmente pericolose per la vita – dalle infezione del sangue (sepsi) alla necrosi dei tubuli renali, dai danni epatici all’insufficienza cardiorespiratoria – che richiedono in qualche caso un accesso al pronto soccorso e il ricovero in un’unità di terapia intensiva.
I dati sulla mortalità negli studi su pazienti con GPP sono limitati, ma sono stati riportati tassi del 3% e del 7%.
“La diagnosi è difficile e spesso la malattia non viene riconosciuta per anni”, spiega Francesco Cusano, Presidente ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica.
“I pazienti sono quindi disorientati e c’è la necessità di trasferire le competenze mediche dei grandi centri specialistici agli istituti di ‘periferia’, per evitare loro di fare lunghi viaggi per diagnosi e terapie”.
La GPP è una patologia recidivante e remittente, cioè alterna periodi di acutizzazione e di remissione, e nel 65% circa dei casi si presenta nelle persone con una storia pregressa di psoriasi a placche, la forma più comune di malattia psoriasica, di cui in passato la GPP è stata in effetti considerata una variante.
La campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”
Cinque sculture della Unwearable Collection realizzata dall’artista americano Bart Hess: una ‘collezione’ che nessuno vorrebbe indossare, che oggi viene inaugurata a Milano presso il Dynamic Art Museum, dove resterà esposta fino al 23 settembre.
La mostra, per la prima volta in Italia dopo aver fatto il giro del mondo, ha inoltre ispirato un contest dedicato agli studenti dell’Accademia del Lusso.
I cinque progetti più rappresentativi del vissuto dei pazienti con GPP sfileranno in occasione del vernissage della “Unwearable Collection”, nel corso del quale verrà premiato il progetto vincitore.
L’iniziativa, presentata questa mattina in conferenza stampa a Palazzo Lombardia a Milano, con la partecipazione del Presidente della Regione Lombardia Attilio Fontana, si inquadra nell’ambito della campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, un progetto promosso da Boehringer Ingelheim Italia, ADOI – Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica, SIDeMaST – Società Italiana di Dermatologia, Venereologia e Malattie Sessualmente trasmesse, APIAFCo – Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
“Regione Lombardia sostiene queste iniziative che mirano ad accendere i riflettori su patologie rare, talvolta poco conosciute ma invalidanti e, in alcuni casi, anche mortali. La Psoriasi Pustolosa Generalizzata, tra l’altro, causa anche gravi disagi psichici nei pazienti” ha dichiarato il Presidente Fontana.
“La mostra ha anche ispirato una sfilata di moda all’interno della Fashion Week. Ritengo sia un messaggio fortissimo, perché non è facile ‘indossare’ questa patologia. L’ Arte è un mezzo espressivo potente capace di veicolare importanti messaggi, dimostrazione che la fashion week deve e può diventare momento di attenzione e riflessione. Voglio anche ringraziare i medici lombardi che, quotidianamente, supportano i pazienti nei lunghi percorsi terapeutici necessari per convivere con la malattia. In Lombardia esistono centri di eccellenza che, attraverso percorsi clinici dedicati e grande lavoro di squadra, ottengono grandi risultati.
La virtuosa collaborazione della casa farmaceutica Boehringer Ingelheim Italia, delle società scientifiche ADOI e SIDeMaST, delle Associazione di pazienti e dell’Accademia del Lusso e della Moda dimostrano che le grandi sfide si possono vincere solo attraverso una grande comunione d’intenti”.
L’iniziativa è stata accolta con favore anche dal Ministro delle Imprese e del Made in Italy, Adolfo Urso, che, in un messaggio, afferma: “La ricerca farmaceutica riveste un ruolo fondamentale nel cercare nuovi trattamenti e terapie, ma con forza oggi ci mostrate che da sola non è sufficiente per migliorare la qualità della vita dei pazienti. Eventi come questo, in un luogo e in una settimana simbolici, possono attirare l’attenzione su condizioni come la psoriasi pustolosa generalizzata, aumentando la consapevolezza sulla malattia e riducendo lo stigma sociale associato a essa”.
Morena Sangiovanni, Presidente di Boehringer Ingelheim Italia, dichiara: “Attraverso il linguaggio dell’arte e della moda, la Unwearable Collection racconta il vissuto delle persone con GPP, costrette a portarsi addosso i segni di una malattia rara, dolorosa e poco conosciuta anche in ambito clinico. Con il progetto ci siamo posti l’obiettivo di richiamare l’attenzione su bisogni di salute concreti e non ancora pienamente soddisfatti, a cominciare dal diritto a una diagnosi tempestiva, a una adeguata presa in carico e a una qualità della vita soddisfacente. Questo è anche l’impegno della “GPP Coalition”, che ci coinvolge al fianco del mondo scientifico, dell’advocacy e delle istituzioni per contribuire a trovare risposte alle priorità dei pazienti”.
Linguaggi artistici e contesti come quelli dell’arte e della moda sono normalmente estranei al mondo delle malattie rare: proprio per questo rappresentano un importante valore aggiunto in termini di informazione e sensibilizzazione sulla GPP e sui bisogni dei pazienti.
“Siamo molto orgogliosi di supportare una causa così importante come quella della GPP. La moda non è solo costume ma può essere un megafono forte per richiamare l’attenzione e creare buzz su temi rilevanti come, ad esempio, la salute e la ricerca. Con gli studenti di Accademia del Lusso abbiamo voluto dare il nostro contributo mostrando, attraverso un linguaggio visivo esplicito e quasi brutale, cosa significhi soffrire di questa patologia”, dice Laura Gramigna, Direttore Accademia del Lusso Roma.
“Credo sia fondamentale fare in modo che l’opinione pubblica, che non ha esperienza di una malattia rara e poco conosciuta come la psoriasi pustolosa generalizzata, perché non ha la competenza medica né il vissuto di malattia, possa essere messa in condizione di essere consapevole delle problematiche dei pazienti, delle loro necessità, delle criticità che affrontano nella vita di tutti i giorni. Ben venga quindi la possibilità di intraprendere delle “strade di percezione” alternative, che percorrano dei binari espressivi diversi, come nel caso dei linguaggi dell’arte e della moda utilizzati nella campagna “Sulla Mia Pelle: vivere con la GPP”, che permettono alle persone comuni di mettersi nei ‘panni’ dei pazienti con GPP e comprendere un po’ di più la loro condizione”, conclude Francesco Cusano, Presidente ADOI.
